30 C
Athens
Δευτέρα, 15 Ιουλίου, 2024

ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ

ΠΑΣΧΟΝΤΕΣ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗΣ ΑΝΑΙΜΙΑΣ Έλλειψη ανθρώπινων πόρων και υλικοτεχνικής υποδομής

 

Την Τετάρτη 06-03-2024 και ώρα 13:00 η Ομάδα Πρωτοβουλίας συνδιοργάνωσε μαζί με την Συντονιστική Επιτροπή Αγώνα Αναπήρων (Σ.Ε.Α.ΑΝ.) με επικεφαλής τον κο. Χουρδάκη Χ.,  έκτακτη συνέντευξη τύπου στα γραφεία της Ένωσις Συντακτών Ημερησίων Εφημερίδων Αθηνών (Ε.Σ.Η.Ε.Α.), με θέμα τις συστηματικές υπομεταγγίσεις των πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία στο νοσοκομείο παίδων «Αγία Σοφία». Για άλλη μια φορά τοποθετήθηκε και στήριξε η Ένωση Ιατρών Νοσοκομείων Αθήνας-Πειραιά (Ε.Ι.Ν.Α.Π.) με εκπρόσωπο την κα. Αγρογιάννη Μ., Παθολόγο, Γενική Γραμματέας του Δ.Σ. Χρησιμοποιήθηκε ο συγκεκριμένος χώρος ως κέντρο αναφοράς ανάδειξης των σοβαρών ζητημάτων.

Οι συστηματικές υπομεταγγίσεις των 830 ατόμων από Μεσογειακή Αναιμία στο νοσοκομείο -με το μεγαλύτερο όγκο πασχόντων Μ.Α. πανελλαδικά- το Παίδων «Αγία Σοφία», φαίνεται πως έχουν κανονικοποιηθεί καθότι είναι παρούσες καθ’ όλη πλέον την διάρκεια του έτους. Εξαίρεση αποτελεί η μετάγγιση με την κατάλληλη ποσότητα στο διάστημα που αναμένεται (κάθε 15 ημέρες). Οι ασθενείς δε, με σπάνιες ομάδες αίματος όπως Ο- βιώνουν και αναβολές μετάγγισης, η οποία είναι η βασική θεραπεία στη Μεσογειακή Αναιμία.

Αξιοσημείωτο είναι το γεγονός, πως παρόλο που η Ομάδα Πρωτοβουλίας τον τελευταίο χρόνο φρόντισε τα προβλήματα των συστηματικών υπομεταγγίσεων, στο νοσοκομείο «Αγία Σοφία» να γνωστοποιηθούν επαρκώς στους αρμόδιους φορείς, οι ίδιοι δεν έχουν λάβει ακόμα κανένα μέτρο.

Σοβαρότατοι παράγοντες στην επιδείνωση του προβλήματος, όπως ανέφερε και η κα. Αγρογιάννη Μ., Γ.Γ. του Δ.Σ. της Ε.Ι.Ν.Α.Π., εκτός από την έλλειψη ενός κεντρικού σχεδιασμού διαχείρισης του αίματος, αποτελεί το περιορισμένο ωράριο των αιμοδοσιών λόγω έλλειψης προσωπικού, όπως και η έλλειψη κινητών μονάδων αιμοδοσίας με σκοπό την πρόσβαση σε μεγαλύτερο πληθυσμό.

Προς έκπληξη βρισκόμαστε, αφού μετά από τόσες κινητοποιήσεις οι αρμόδιοι φορείς και ειδικότερα το Υπουργείο Υγείας, επιμένει να αγνοεί ή και να μειώνει το πρόβλημα των συστηματικών υπομεταγγίσεων και την αναγκαιότητα για άμεσες λύσεις, κάνοντας εκπτώσεις στην υγεία μας. Η πίεση της υπομετάγγισης και ο φόβος για ενδεχόμενες αναβολές μας αναγκάζουν να αναζητούμε εμείς οι ίδιοι αιμοδότες, αν και αυτούς πλέον τους έχουμε εξαντλήσει. Η κανονικότητα για εμάς έχει πια χαθεί. Το αποτέλεσμα των συστηματικών υπομεταγγίσεων είναι οι δυσμενείς συνέπειες στην υγεία μας και η δυσκολία να ανταπεξέλθουμε ακόμα και στην απλή καθημερινότητα. Η εξάντληση λόγω των συχνών μεταγγίσεων, τα προβλήματα στην εργασία λόγω συχνών απουσιών για εβδομαδιαίες ή και παραπάνω για κάποιους μεταγγίσεις, η δυσκολία στις κοινωνικές υποχρεώσεις λόγω κόπωσης και πόνου, οι απουσίες των παιδιών από το σχολείο και από τις δραστηριότητες τους, προβλήματα στη ανάπτυξη τους, συχνότερες επισκέψεις των πασχόντων στο νοσοκομείο, επιβαρύνοντας οικονομικά τα άτομα που διαμένουν στην επαρχία και πολλά άλλα. Έτσι μοιάζει στο παρόν η ζωή των συμπασχόντων μας.

Στις 16-02-2024, συναντηθήκαμε με το Υπουργείο Υγείας. Λάβαμε την υπόσχεση ότι σε πέντε λεπτά θα μας σταλεί το γενικό σχέδιο για την Αιμοδοσία και ότι θα υπάρχει διαβούλευση πριν δημοσιοποιηθεί. Αυτό δεν έγινε ποτέ. Όπως και να είναι τα πράγματα, έχουμε τώρα, με καθυστέρηση τριών εβδομάδων, το πολυπόθητο σχέδιο. Αυτό όμως δεν αρκεί. Μετά από χρόνια ταλαιπωρίας, υποσχέσεων, κινδύνων για την ίδια τη ζωή, μας παρουσιάζεται ένα Πιλοτικό Σχέδιο που αποτελεί εξαγγελία για την εύρυθμη λειτουργία του ΕΚΕΑ και τη διανομή του αίματος.

Ωστόσο όλο το σχέδιο είναι αδύναμο διότι, δεν εμφανίζεται πουθενά το σχέδιο εφαρμογής, η κάλυψη ελλείψεων σε ανθρώπινους πόρους και υλικοτεχνική υποδομή, η οργάνωση αιμοληψιών, καθώς και οι τρόποι παρακολούθησης της πορείας του Πιλοτικού Σχεδίου.

Επιπρόσθετα είναι αδύναμο για ένα ακόμα σοβαρότερο λόγο: δεν φαίνεται να απαντά καθόλου όχι μόνο στο πάγιο αίτημα μας για αύξηση της εισροής αίματος από την Ελβετία (ωσότου μπορέσουμε ως χώρα να οργανώσουμε την εγχώρια συλλογή και διανομή αίματος) αλλά γιατί τόσα χρόνια το Υπουργείο Υγείας αμέλησε την Αιμοδοσία της χώρας με σοβαρές συνέπειες στη ζωή μας και στα βασικά δικαιώματα μας. Επιπλέον δεν παρουσιάζονται προτάσεις προσέλκυσης και αύξησης των εθελοντών αιμοδοτών. Γιατί ακολούθησε πιστά την πολιτική των συστηματικών υπομεταγγίσεων επάνω μας; Γιατί κωφεύει ακόμα και σήμερα στις ιδιαίτερες ανάγκες μας; Γιατί δεν παρουσιάζεται αναλυτικά ο οδικός χάρτης εφαρμογής του Σχεδίου;

Εδώ και καιρό πορευόμαστε ενάντια στις συστηματικές υπομεταγγίσεις, στις αναβολές, στον πόνο, στις αβεβαιότητες για το μέλλον και στην απόγνωση. Η Ομάδα Πρωτοβουλίας εμπνέοντας με τον ενωτικό της χαρακτήρα ζητά όλοι μαζί να καταθέσουμε τις προτάσεις μας άμεσα, ζητάμε να γεμίσουμε ξανά με ελπίδες και όλοι μαζί, με σεβασμό στις ιδιαιτερότητες, στις ανάγκες αλλά και στις επιλογές, να πούμε στην Πολιτεία ότι διεκδικούμε το πιο όμορφο όνειρο: τη ζωή σε όλες τις διαφορετικές εκφάνσεις της.

Η ΟΜΑΔΑ ΠΡΩΤΟΒΟΥΛΙΑΣ ΓΟΝΕΩΝ ΚΑΙ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗΣ ΑΝΑΙΜΙΑΣ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ ΠΑΙΔΩΝ “ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ”

Καθηγητής Παντείου, Ιορδάνης Ψημμένος (γονέας πάσχοντος), 693 872 1717

Πανέτας Παύλος, Κοινωνικός Λειτουργός MSc, Π.Φ.Υ., 698 44 38 799

Κατράνη Μυρσίνη, Ψυχολόγος MSc, Ε.Σ.Υ., 697 579 2030

0ΥποστηρικτέςΚάντε Like

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΑΡΘΡΑ ΑΠΟ ΣΥΝΤΑΚΤΗ

ΠΡΟΣΦΑΤΑ ΑΡΘΡΑ

ΔΗΜΟΦΙΛΗ