13.7 C
Athens
Δευτέρα, 2 Δεκεμβρίου, 2024

ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ

Συγκέντρωση Διαμαρτυρίας στις 02/10/2023 και ώρα 12:00 απο τους Πάσχοντες απο Μεσογειακή Αναιμία στο Παίδων Αγία Σοφία


Η ομάδα πρωτοβουλίας πασχόντων από μεσογειακή αναιμία του παίδων «Αγία σοφία» σας ενημερώνει  ότι τη Δευτέρα 02/10/23 στις 12.00 θα μαζευτούμε συλλογικά (πάσχοντες, συγγενείς, φίλοι, σωματεία, πολιτικοί φορείς κλπ) στα σκαλιά, στον προαύλιο χώρο, έξω από τα γραφεία της διοίκησης του Νοσοκομείου Παίδων “ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ” με σκοπό την διαμαρτυρία μας απέναντι:

 

1) στις ελλείψεις αίματος και τις σοβαρές υπομεταγγίσεις που βιώνουμε. Κάποιοι ασθενείς με δύσκολες ομάδες έχουν υποστεί και αναβολές μετάγγισης.

 

2) την έλλειψη γιατρών (ειδικά) της Παιδιατρικής Κλινικής αλλά και της Πανεπιστημιακής Κλινικής όσο και

 

3) για την έλλειψη κάλυψης των ενήλικων ανασφάλιστων  πασχόντων (10 περίπου) από το φαρμακείο του νοσοκομείου. Αυτό αφορά τα αναλώσιμα υλικά (σύριγγες-καθετήρες-ελαστομερής αντλίες) τα οποία χρησιμεύουν για την καθημερινή αποσιδήρωση, η οποία μετά τη μετάγγιση είναι η δεύτερη σημαντική θεραπεία για την διαβίωση μας. Αυτό επιλύνεται μέχρι στιγμής με το να δίνουμε οι ασφαλισμένοι όσα υλικά μας περισσεύουν στους ανασφάλιστους συμπάσχοντες.

 

Κάποια επιμέρους αιτήματα αφορούν:

4) Εύρεση σταθερών νοσοκομείων αναφοράς με τις δύο κλινικές  του «Αγία Σοφία» σε περίπτωση έκτακτης ή επείγουσας νοσηλείας των ενήλικων και παιδιατρικών πασχόντων από μεσογειακή αναιμία είτε λόγω covid είτε οποιασδήποτε άλλης επείγουσας κατάστασης. Σκοπός να αποφευχθεί ο κίνδυνος ταλαιπωρίας σε οποιοδήποτε εφημερεύων νοσοκομείο, καθώς και η επαφή με μικρόβια που θα ήταν επιζήμια για την υγεία μας. Οι ενήλικοι ασθενείς δε μπορούν να κάνουν νοσηλεία στο Αγία Σοφία σε περίπτωση που προκύψει κάτι επείγον.

 

5) Αξιοποίηση των εργαστηρίων του νοσοκομείου με σκοπό την υλοποίηση εξετάσεων των ενήλικων πασχόντων καθημερινώς και όχι μόνο την ημέρα της μετάγγισης.

Καλέσαμε επιπρόσθετα τους συλλόγους ΠΑΣΠΑΜΑ και ΠΕΠΠΑΜΑ (αθηναϊκοί σύλλογοι Μεσογειακής Αναιμίας) να συμμετέχουν μαζί μας στην κινητοποίηση, καθώς επίσης  την Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία και την Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας. Επιπρόσθετα απευθύναμε κάλεσμα σε Δημόσιους φορείς (ΕΟΠΥΥ, ΕΚΕΑ), πολιτικούς φορείς, σωματεία, όλων των παρατάξεων.

 

Οι ετήσιες ανάγκες σε αίμα στην Ελλάδα ανέρχονται σε 600.000 έως 650.000 φιάλες αίματος (περίπου). Οι 580.000 τις παράγουμε μόνοι μας από 150.000 τακτικούς καταγεγραμμένους εθελοντές αιμοδότες και τις υπόλοιπες από τους μη συστηματικούς αιμοδότες (περίπου)

Η Μεσογειακή Αναιμία απορροφά πανελλαδικά τις 150.000 φιάλες αίματος (περίπου)

Για πιο αξιόπιστες πηγές σας παραπέμπω στο σύνδεσμο του ΕΚΕΑ εδώ:

https://ekea.gr/%CE%B7-%CE%B1%CE%B9%CE%BC%CE%BF%CE%B4%CE%BF%CF%83%CE%AF%CE%B1-%CF%83%CE%AE%CE%BC%CE%B5%CF%81%CE%B1/

 

Οι 21.000 έρχονται από την Ελβετία για το Αγία Σοφία. Στο παίδων υπάρχουν 600-650 πάσχοντες από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανoκυτταρική νόσο. Μας αναλογούν 3.000 φιάλες το μήνα, δηλαδή 36.000 ετησίως (δηλαδή μας λείπουν 15.000 φιάλες το χρόνο στο αγία σοφία). (Τα νούμερα αυτά κατά προσέγγιση)

Ένας ασθενής με μεσογειακή αναιμία χρήζει περίπου 2 μεταγγίσεις το μήνα(ανα 15 μέρες)  με ποσότητα περίπου 500-550ml. Στις υπομεταγγίσεις λαμβάνουμε μια φιάλη είτε στη βδομάδα είτε σε διάστημα 8-11 ημερών. Αυτό σημαίνει κίνδυνος να αναπτυχθούν και άλλα θέματα υγείας πχ. καρδιολογικά κλπ , συχνότερες επισκέψεις στο νοσοκομείο, μείωση της ποιότητας διαβίωσης, αδυναμία και κόπωση να ανταπεξέλθουμε σε σπουδές, εργασία  κοκ. Οι δε ασθενείς με δύσκολες ομάδες έχουν βιώσει και αναβολές μετάγγισης. (Τα νούμερα αυτά κατά προσέγγιση)

Η Ομάδα Πρωτοβουλίας Πασχόντων του Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία» προέκυψε τον Σεπτέμβριο του 2021, ύστερα από τον προβληματισμό της πλειοψηφίας των πασχόντων (και των δυο κλινικών Πανεπιστημιακής και Παιδιατρικής) σχετικά με τις πρωτοφανείς ελλείψεις Αίματος.

 

Εκείνο το διάστημα είχε προσέλθει η Αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας και υπήρξε μια γόνιμη συζήτηση μαζί με τον Διοικητή του Αγία Σοφία, τους Συλλόγους Πασχόντων και της ομάδας πρωτοβουλίας. Στο θέμα των ελλείψεων αίματος φάνηκε να υπάρχει εξομάλυνση, η οποία όμως διήρκησε για κάποιο διάστημα. Επίσης στο θέμα των προσλήψεων ιατρικού προσωπικού δεν υπήρχε καμία εξέλιξη.

 

Θεωρούμε τα αιτήματα απαραίτητα για την εύρυθμη λειτουργία των μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας του Παίδων καθώς περιθάλπουν τον μεγαλύτερο όγκο ασθενών με Μεσογειακή Αναιμία Πανελλαδικά (περίπου 750 πάσχοντες) παιδιών και ενηλίκων. Επιπρόσθετα δεν πρέπει να παραβληθεί και η ανάγκη αίματος για το Παιδο-ογκολογικό «Ελπίδα».

 

Κλείνοντας θέλουμε να εκφράσουμε  τις ευχαριστίες μας:

Στους εθελοντές αιμοδότες όλης της επικράτειας για το δώρο ζωής που μας προσφέρουν όλα αυτά τα χρόνια. Επιπρόσθετα καλούμε και νέους αιμοδότες να προσέλθουν σε οποιοδήποτε νοσοκομείο της Ελλάδας να αιμοδοτήσουν.

 Στους γιατρούς των δύο μονάδων μεσογειακής αναιμίας του «Αγία Σοφία» (υποστελεχωμένες) για την καθημερινή φροντίδα που μας προσφέρουν,

Καθώς επίσης και στην Αιμοδοσία του «Αγία Σοφία»  που αν και υποστελεχώμενη υπερβάλλει εαυτόν για να μας υποστηρίξει και να μας βρει αίμα.

0ΥποστηρικτέςΚάντε Like

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΑΡΘΡΑ ΑΠΟ ΣΥΝΤΑΚΤΗ

ΠΡΟΣΦΑΤΑ ΑΡΘΡΑ

ΔΗΜΟΦΙΛΗ