Το ζήτημα της χειραγώγησης των συλλόγων ασθενών/χρονίως πασχόντων που συζητείται εδώ και χρόνια στη κοινότητα αυτής της ευάλωτης κοινωνικής ομάδας αναδεικνύεται μέσω πρόσφατης έρευνας του Investigate Europe και του Reporters United-ΕφΣυν *
Ο κύριος όγκος των αναλυτικών στοιχείων της έρευνας προήλθε από την ίδια τη φαρμακοβιομηχανία ενώ από τους συλλόγους που είναι αποδέκτες εταιρικών δωρεών ελάχιστοι περιέγραψαν με ονόματα και νούμερα αυτή την εξάρτηση.
Οι σύλλογοι είναι γνωστό ότι χρειάζονται χρήματα για να μπορούν να λειτουργήσουν έστω και υποτυπωδώς τα γραφεία τους (στέγη, λειτουργικά έξοδα) αφού οι συνδρομές των μελών τους είναι συμβολικές και δεν φτάνουν ούτε για το ενοίκιο. Ο κύριος όγκος των δράσεων τους αφορά στη διοργάνωση ενημερωτικών εκδηλώσεων με σκοπό τη γνώση , την ευαισθητοποίηση και την πρόληψη για τις ασθένειες που εκπροσωπούν απευθυνόμενοι και στην ευρύτερη κοινωνία. Με λίγα λόγια όσα θα έπρεπε να έχει σχεδιάσει η ελληνική πολιτεία μέσα από το καθ’ ύλην αρμόδιο υπουργείο υγείας και τους εποπτευόμενους φορείς του έρχονται να σχεδιάσουν και να υλοποιήσουν οι ίδιοι οι σύλλογοι χρονίως πασχόντων/ασθενών με ελάχιστα οικονομικά μέσα και με την ολοκληρωτική απουσία του Κράτους, ειδικά με την έλευση των μνημονίων να συνδράμει στη χρηματοδότησή τους.
Εδώ εμπλέκονται οι φαρμακευτικές εταιρείες πρόθυμες να εξασφαλίσουν την υποστήριξή τους σε θέματα που αφορούν την έρευνα, την ανάπτυξη φαρμάκων και την προώθηση προϊόντων τους και όχι μόνο. Σύμφωνα με τη δημοσιευμένη έρευνα «καταγράφηκαν πάνω από 11.000 πληρωμές από τη φαρμακοβιομηχανία προς ενώσεις ασθενών σε όλη την Ευρώπη σε έναν χρόνο (2022), συνολικού ύψους – με συντηρητικούς υπολογισμούς – 110 εκατ. ευρώ. Στις ελληνικές ενώσεις ασθενών την ίδια χρονιά η φαρμακοβιομηχανία έχει χορηγήσει 2,6 εκατ. Ευρώ!!! Και τα δύο ποσά θεωρούνται υποεκτίμηση, καθώς τα δεδομένα είναι κατακερματισμένα και όχι πλήρη.».
Η εξάρτηση των συλλόγων από τις φαρμακοβιομηχανίες φαίνεται από τα λόγια επιφανούς στελέχους της Ένωσης Ασθενών στη χώρα μας, που στο πλαίσιο της έρευνας αναφέρει ενδεικτικά «Κοιμόμαστε, κατά μια έννοια, στο ίδιο κρεβάτι με την φαρμακοβιομηχανία για να κάνουμε τη δουλειά μας».
Οι πιο γνωστοί τρόποι χειραγώγησης των συλλόγων από τις φαρμακοβιομηχανίες είναι:
Χρηματοδότηση και χορηγίες
Οι φαρμακευτικές εταιρείες προσφέρουν χρηματοδότηση στους συλλόγους ασθενών, γεγονός που μπορεί να επηρεάσει τη διάθεση και τις δράσεις τους. Στην έρευνα. Σε γράφημα της σχετικής έρευνας παρουσιάζονται στοιχεία από 20 συλλόγους εκ των οποίων και την Ένωση Ασθενών που αποτελεί την ομπρέλα των περισσοτέρων συλλόγων που έλαβαν τις μεγαλύτερες χρηματοδοτήσεις από τις φαρμακευτικές το 2022. Το ύψος των χορηγιών που λαμβάνει η «Θετική Φωνή» μόνο ένας εκ των 20 συλλόγων του γραφήματος αγγίζει το ποσό των 436χιλ ευρώ! Και αυτά τα ποσά αφορούν μόνο τις χορηγίες από τις φαρμακευτικές εταιρείες και όχι από άλλα ευαγή ιδρύματα τύπου Νιάρχος, Ωνάσης κ.λπ.
Τα ποσά δε αυτά μπορούν να καλύπτουν ένα μεγάλο ποσοστό των χρημάτων που απαιτείται για τη λειτουργία τους που μπορεί να φτάσει σε ποσοστό το 45%. Ευνόητο είναι ότι με τέτοια ποσά , οι σύλλογοι μπορεί να αισθάνονται πίεση να ευθυγραμμιστούν με τις επιδιώξεις της βιομηχανίας.
Δημόσιες σχέσεις και επικοινωνία
Οι φαρμακευτικές εταιρείες είναι γνωστό ότι επενδύουν σε στρατηγικές επικοινωνίας για να επηρεάσουν την εικόνα και τις απόψεις των συλλόγων ασθενών, προκειμένου να προωθήσουν τα προϊόντα τους ή να δημιουργήσουν θετική αντίληψη γύρω από συγκεκριμένες θεραπείες.
Μια ιστορία από τα παλιά
Ανατρέχοντας σε παλαιότερο δημοσίευμα που παρουσίαζε έρευνα του ΑΠΕ-ΜΠΕ ** το έτος 2018, που εξέταζε το ρόλο των Ομάδων Πίεσης, πώς λειτουργούν και χρηματοδοτούν εκθέσεις υπέρ των συμφερόντων τους μέσα από συγκεκριμένες καταγγελίες, βρίσκουμε ενδιαφέροντα στοιχεία για το ρόλο των ασθενών οι οποίοι λειτουργούν ως Δούρειοι Ίπποι για τη φαρμακευτική βιομηχανία.
Ενδεικτική είναι η περίπτωση της Φρανσουάζ Γκροστέτ –αντιπρόεδρος τότε του Ευρωπαϊκού Λαϊκού Κόμματος από το 2000, και γνωστή για το πλούσιο κυβερνητικό της έργο στο χώρο της υγείας. Στο προαναφερθέν δημοσίευμα αναφέρεται : Η Φρανσουάζ Γκροτέστ υπήρξε και εισηγήτρια για το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο του Κανονισμού για τα “ορφανά” φάρμακα, εισηγήτρια για την αναθεώρηση της φαρμακευτικής νομοθεσίας (τόσο για ανθρώπινη χρήση όσο και στην κτηνιατρική) αλλά ήταν εισηγήτρια και για τον Κανονισμό σχετικά με τα φάρμακα στην παιδιατρική, ή τη δημιουργία κοινής επιχείρησης για την πρωτοβουλία αναφορικά στα καινοτόμα φάρμακα. Η ίδια μάλιστα εκπροσωπούσε τότε το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο στο λεγόμενο “Forum Pharma” όπου συμμετείχαν εκτός από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή, τα κράτη- μέλη, οι φαρμακοβιομηχανίες αλλά και επαγγελματικές Ενώσεις της υγείας. Για παράδειγμα στους κόλπους της Ένωσης “Αλτσχάιμερ Ευρώπη” οι φαρμακοβιομηχανίες τοποθέτησαν δικούς τους ανθρώπους. Η Ανέτ Ντιμά, η υπεύθυνη των δημοσίων σχέσεων είναι πρώην συνεργάτης τής MSD (Merch Sharpe & Dohme) αλλά παράλληλα και μέλος του think tank της Ομοσπονδίας Ευρωπαϊκών Φαρμακοβιομηχανιών. Ο Ζαν Ζόρζ, ο γενικός διευθυντής είναι και μέλος της συμβουλευτικής Επιτροπής Υγείας της Glaxo Smithkline.
Η ίδια η Φρνασουάζ Γκροστέτ παραδέχεται ότι η Συμμαχία κατά του Αλτσχάιμερ αποτελεί μια ομάδα πίεσης, είναι λόμπι, τονίζοντας ότι ο ρόλος της είναι “να ταρακουνήσει τους υπουργούς” και ότι το κάνει χωρίς οικονομικό όφελος, «Ναι είμαστε ομάδα πίεσης, αλλά τέτοια είναι και η Greenpeace», απαντά χαρακτηριστικά στις κατηγορίες ότι την διαχειρίζονται τα λόμπι υπέρ των συμφερόντων τους. Ωστόσο στο θέμα της χρηματοδότησης της Ένωσης από τις μεγάλες φαρμακοβιομηχανίες απέφυγε να απαντήσει.
Προώθηση συμφερόντων
Σε ορισμένες περιπτώσεις, οι σύλλογοι ασθενών μπορεί να προωθούν πολιτικές ή προγράμματα που ωφελούν τις φαρμακευτικές εταιρείες, αντί να εστιάζουν αποκλειστικά στις ανάγκες και τα συμφέροντα των ασθενών που εκπροσωπούν.
Η σημερινή πραγματικότητα εν συντομία
Τα χιλιάδες ευρώ χορηγιών είναι βέβαιο ότι δαπανώνται σε αίθουσες ξενοδοχείων για ενημερωτικά προγράμματα, συνέδρια προώθησης φαρμάκων , καινοτόμων θεραπειών , νέων ιατροτεχνολογικών υβριδικών προϊόντων ενώ δεν λείπουν και μεγάλες εκδηλώσεις όπου αναλύονται τα οικονομικά της υγείας με ομιλητές πρωτοκλασσάτα οικονομικά στελέχη των φαρμακοβιομηχανιών παρουσία επιφανών στελεχών των υπουργικών γραφείων έως και τους ίδιους υπουργούς να χαιρετίζουν αυτές τις εκδηλώσεις.
Που βρίσκονται όμως σε όλο αυτό το σκηνικό των εκατοντάδων χιλ. € οι δεκάδες χιλιάδες καρκινοπαθείς που κατακλύζουν τα δημόσια νοσοκομεία και περιμένουν από τις 7 το πρωί έως αργά για να αδειάσει κρεβάτι για τις χημειοθεραπείες και ανοσοθεραπείες τους; Που βρίσκονται οι χιλιάδες καρδιοπαθείς που βρίσκονται στις λίστες αναμονής των καρδιοχειρουργικών κέντρων των λίγων δημόσιων νοσοκομείων που λειτουργούν καρδιοχειρουργικές κλινικές όπως ο Ευαγγελισμός ή το ΑΤΤΙΚΟΝ και αναγκάζονται να πάρουν δάνεια με κίνδυνο να χάσουν το σπίτι τους προκειμένου να απευθυνθούν στα μεγάλα καρδιοχειρουργικά κέντρα των ιδιωτικών κλινικών Υγεία , Ιατρικό Κέντρο κ.α ; Ποιοι ανασφάλιστοι έχουν άμεση και χωρίς προσκόμματα πρόσβαση στις νέες ιατροτεχνολογικές θεραπείες τεχνητής νοημοσύνης ή νέων καινοτόμων φαρμάκων ή ακόμα και οι ασφαλισμένοι όταν μέρα με τη μέρα ο ΕΟΠΥΥ αφαιρεί δεκάδες εκατοντάδες φάρμακα από τη θετική λίστα Συνταγογραφούμενων Φαρμάκων τα οποία αποζημιώνονται από τον Οργανισμό;
Κατά πόσο οι σύλλογοι μπορούν να διατηρήσουν την αυτονομία τους και να λειτουργήσουν με διαφάνεια προκειμένου να υπηρετήσουν τα πραγματικά συμφέροντα της κοινωνίας που στενάζει σύμφωνα με στοιχεία και μελέτες που προέρχονται από την ίδια την Ευρωπαϊκή Επιτροπή στους διαδρόμους της οποίας κυκλοφορούν ανενόχλητα εκατοντάδες στελέχη των φαρμακευτικών λόμπι. Το 1/3 των ατόμων μα αναπηρία/χρόνια πάσχοντες κινδυνεύει από τη φτώχεια ενώ για τους ανθρώπους με προβλήματα υγείας είναι 4 φορές μεγαλύτερος ο κίνδυνος να μην έχουν πρόσβαση στο σύστημα υγείας σύμφωνα με στοιχεία που έδινε για το έτος 2022 η Eurostat. Την ίδια χρονιά, δηλαδή, που κατευθύνθηκαν από τις φαρμακευτικές εταιρείες μόνο στους συλλόγους ασθενών της Ελλάδας 2,6 εκ € .
Έλλειψη διαφάνειας
Πολλές φορές η έλλειψη διαφάνειας στις σχέσεις μεταξύ των συλλόγων ασθενών και των φαρμακευτικών εταιρειών με τα τεράστια ποσά χρηματοδότησης που αναδεικνύονται και από την παρούσα έρευνα μπορεί να κρύψει πιθανά συμφέροντα και να δημιουργήσει καχυποψία ανάμεσα στους ασθενείς και το ευρύτερο κοινό. Εν τέλει χρόνια τώρα πλανιέται το ερώτημα που πάνε όλα αυτά τα χρήματα και πως ωφελείται το σύνολο των ασθενών που αντιμετωπίζει τη φτώχεια και τον οικονομικό αποκλεισμό; Το ερώτημα πλανάται όχι μόνο για τις χρηματοδοτήσεις των φαρμακευτικών βιομηχανικών προς τους συλλόγους αλλά και για τις χρηματοδοτήσεις από προγράμματα της Ε.Ε. που κατευθύνονται εκτός από τις γνωστές ΜΚΟ και σε συλλόγους ασθενών .
Και εδώ τίθεται το ερώτημα κατά πόσο υπάρχουν σαφή πρωτόκολλα και κανόνες για τις σχέσεις με τις φαρμακευτικές εταιρείες για να μπορέσουν οι σύλλογοι να διατηρήσουν την αυτονομία τους και να σταθούν με αμεροληψία και αξιοπιστία απέναντι στο σύνολο των ασθενών που αγκομαχά να εξασφαλίσει την θεραπεία το;ειδικά στη μεταμνημονιακή περίοδο κατάρρευσης του δημόσιου συστήματος υγείας και ασφάλισης;
Συνεργασίες στην έρευνα
Ορισμένες φορές, οι συνεργασίες αυτές μπορεί να οδηγήσουν σε συμπεράσματα που ευνοούν τις φαρμακευτικές εταιρείες, παραμελώντας τις πιο ανεξάρτητες ή κριτικές προσεγγίσεις.
Προφανώς και κανείς δεν θα ήταν αντίθετος με τη συμμετοχή των ασθενών στην έρευνα , στη συλλογή και ανάλυση στοιχείων για τη φαρμακευτική και θεραπευτική τους αγωγή μέσω της κατάθεσης των εμπειριών τους ούτε και στην ενημέρωση τους για κάθε εξέλιξη και ανάπτυξη νέων θεραπειών. Αυτό όμως θα μπορούσε να γίνει υπέρ των συμφερόντων των ασθενών σε μια κοινωνία σοσιαλιστική που το φάρμακο και η ιατρική έρευνα δεν θα κυριαρχούνταν από το νόμο του κέρδους και την απληστία των πολυεθνικών της φαρμακοβιομηχανίας που στη σημερινή εποχή χρησιμοποιεί την ευαλωτότητα των ασθενών (ο φόβος της ασθένειας ή το μικρό προσδόκιμο ζωής σε σοβαρές χρόνιες ασθένειες κυριαρχούν στις αποφάσεις των ασθενών σε προσωπικό και κοινωνικό επίπεδο ) για να προωθηθούν προϊόντα που συχνά δεν είναι απαραίτητα ή είναι υπερτιμημένα.
Στην υπό συζήτηση έρευνα «στελέχη των κρατικών ασφαλιστικών οργανισμών σε όλη την Ευρώπη περιέγραψαν στο Investigate Europe και το Reporters United υπό τον όρο της ανωνυμίας ότι οι ενώσεις ασθενών συχνά λειτουργούν ως πολιορκητικοί κριοί των εταιρειών, αυξάνοντας την κοινωνική πίεση για αποζημίωση φαρμάκων από τα συστήματα υγείας όσο εξωφρενικές κι αν είναι οι τιμές που ζητούν οι εταιρείες.»
Άκρα μυστικότητα και μυστικές συμφωνίες στις διαπραγματεύσεις με ασφαλιστικούς φορείς και εκπροσώπους υπουργείων
Αξίζει όμως για να κατανοήσουμε το πως οι φαρμακοβιομηχανίες παίζουν το παιχνίδι της απληστίας σε βάρος των ασθενών/χρονίως πασχόντων να αναφερθούμε σύντομα σε προγενέστερη έρευνα των Reporters United και Reporters United*** στην οποία αποκαλύπτεται πως η φαρμακοβιομηχανία μέσα από μυστικές συμφωνίες και υπό άκρα μυστικότητα με τους ασφαλιστικούς οργανισμούς πουλά φτηνότερα στις πλούσιες χώρες και ακριβότερα στις φτωχές.
Το πρώτο σκανδαλώδες στοιχείο το ζούμε χρόνια τώρα στην Ελλάδα και αφορά στις παράλληλες εξαγωγές φαρμάκων προς χώρες στις οποίες η τιμή των φαρμάκων είναι υψηλότερη. Κερδισμένοι φυσικά οι εμπλεκόμενοι στο χώρο της αγοράς φαρμάκου και άσε τους ασθενείς στις φτωχές χώρες να ψάχνουν το φάρμακο τους. Βεβαίως το στοιχείο αυτό υποκρύπτεται στην συνήθη απάντηση του υπουργείου υγείας για το φαινόμενο των παράλληλων εξαγωγών που πλήττει γενικώς και αορίστως όλο τον κόσμο.
Μία άλλη αθέατη πλευρά που αναδεικνύει η προγενέστερη αυτή έρευνα και διαλύει το μύθο που χτίζουν οι φαρμακευτικές βιομηχανίες περί διαφάνειας τις σχέσεις τους με τους συλλόγους, τους ασφαλιστικούς φορείς και την κοινωνία αποτελούν οι μυστικές συμφωνίες που γίνονται στις διαπραγματεύσεις μεταξύ υπουργείων ασφαλιστικών οργανισμών και εταιρειών. Κανένας ηθικός φραγμός δεν υπάρχει στις διαπραγματεύσεις που γίνονται για το κόστος αποζημίωσης των φαρμάκων, τα οποία δεν είναι είδη πολυτελείας αλλά είδη πρώτης ανάγκης για τη θεραπεία των ασθενών η οποία μπορεί να είναι δια βίου και από αυτήν να εξαρτάται η διατήρησή τους στην ζωή. Σύμφωνα με πολυάριθμους διαπραγματευτές που μίλησαν με τους ερευνητές διατηρώντας την ανωνυμία τους για ευνόητους λόγους : Όσο μεγαλύτερο πληθυσμό ασφαλισμένων έχει μια χώρα, τόσο καλύτερες μυστικές τιμές πετυχαίνει. Όσο πιο μικρή είναι, τόσο συρρικνώνονται οι εκπτώσεις.
Συνέδρια συμπόσια με την παρουσία κυβερνητικών παραγόντων
Και όμως μετά από όλα αυτά τα συνταρακτικά στοιχεία που παρατίθενται στις έρευνες που έχουν δει το φως της δημοσιότητας έχει δημιουργηθεί ένα δίκτυο αγαστής και τακτικής συνεργασίας μεταξύ του Συνδέσμου Φαρμακευτικών Ελληνικών Εταιρειών (ΣΦΕΕ) και Συλλόγων Ασθενών, που οι περισσότερες ανήκουν στην Ένωση Ασθενών, ένωση η οποία ολοένα ενδυναμώνει τη θέση της στο πολιτικό γίγνεσθαι με τελευταία πρόσφατη Υ.Α. όπου και εντάσσεται στους εποπτευόμενους φορείς του υπουργείου υγείας! Η ατζέντα των θεμάτων συζήτησης διαμορφώνεται από τους εκπροσώπους της φαρμακοβιομηχανίας είναι «φιλική» προς τους ασθενείς και τα δικαιώματα τους ενώ πάντοτε βρίσκεται απέναντί τους το Υπουργείο Υγείας και οι πολιτικές της Ελληνικής Κυβέρνησης (μπορεί να ληφθεί και ως ανέκδοτο) που φορτώνουν στις πλάτες των φαρμακονιομηχανιών τα κόστη των δημοσιονομικών δαπανών για την υγεία και δημιουργούν «πατρίκιους και «πληβείους» !
Μόνο που μόλις προχθές με ΚΥΑ υπογεγραμμένη από τους υπουργούς Γεωργιάδη Πετράκου Θεοδωρικάκο αυξάνεται το επενδυτικό clawback για την έρευνα και καινοτομία κατά 200εκ. ευρώ σε ικανοποίηση 40 αιτημάτων των φαρμακοβιομηχανιών που δραστηριοποιούνται στη χώρα μας, ενώ εδώ και μήνες οι ασφαλισμένοι ασθενείς/χρόνια πάσχοντες αντιμετωπίζουν το επιπλέον κόστος χρέωσης για κάθε συνταγή τους προκειμένου να μειωθεί το clowback (αυτόματη επιστροφή του ποσού της φααρμακευτικής δαπάνης που υπερβαίνει τους κλειστούς προϋπολογισμούς του ΕΟΠΥΥ) που επιβαρύνει τις εταιρείες.
Σε αυτό το δυστοπικό τοπίο για το φάρμακο και τους ασθενείς δεν λείπουν και σύλλογοι ασθενών/χρονίως πασχόντων που μένουν έξω από το παιχνίδι της χρηματοδότησης θεωρώντας ότι μπροστά στα ογκώδη προβλήματα πρόσβασης στη δωρεάν δημόσια υγεία δεν μπορούν να κάνουν εκπτώσεις στην ατζέντα των αιτημάτων τους για παίξουν το παιχνίδι των πολυεθνικών φαρμάκου.
Πως όμως θα μπορέσουν να αναθαρρήσουν σύλλογοι ασθενών/χρονίως πασχόντων που αυτή τη στιγμή υπολειτουργούν και κοιτούν απογοητευμένοι το μέλλον της δημόσιας υγείας φυλλορροώντας από ανθρώπινο δυναμικό που χάνει την ελπίδα και την διάθεσή του για τις πάλαι πότε αγωνιστικές διεκδικήσεις στο χώρο της υγείας;
Η ελπίδα στην κοινότητα αναπήρων και χρονίως πασχόντων μπορεί έρθει μόνο με το ανασήκωμα και την ενδυνάμωση των εργατικών και υγειονομικών σωματείων με ταξικό προσανατολισμό που θα σηκώσουν ψηλά στην ατζέντα τους τα ζητήματα της δημόσιας υγείας και ασφάλισης. Ο δρόμος και των αγώνων της κοινότητας ασθενών/χρονίως πασχόντων είναι μόνο ταξικός. Αυτό ο δρόμος ανήκει στους περισσότερους αυτούς που βλέπουν τη ζωή τους να χάνεται στις τεράστιες λίστες αναμονής για να χειρουργηθούν, να λάβουν τη χημειοθεραπεία τους το φάρμακό τους τη θεραπευτική τους αγωγή. Όμως πρέπει να συμφωνήσουμε ότι η ασθένεια δεν μπορεί να αποτελέσει από μόνη της προϋπόθεση για να ανάψει η φλόγα των ταξικών αγώνων.
Πηγές:
Μέγας Χορηγός των συλλόγων ασθενών η Φαρμακοβιομηχανία – Ιστοσελίδα Reporter united.gr: Συντάκτες έρευνας Ευρυδίκη Μπερσή Σωτήρης Σιδέρης Chris Matthews Manuel Rico Lorenzo Buzzoni
Μέγας Χορηγός των συλλόγων ασθενών η Φαρμακοβιομηχανία – Ιστοσελίδα Reporter united.gr: Συντάκτες έρευνας Ευρυδίκη Μπερσή Σωτήρης Σιδέρης Chris Matthews Manuel Rico Lorenzo Buzzoni
To λόμπι των φαρμακοβιομηχανιών , το ισχυρότερο λόμπι στην ην Ευρώπη – D News Συντάκτης Μάκης Σιάρκος
Τα λεφτά σου ή τη ζωή σου – Ιστοσελίδα Reporter united.gr: Συντάκτες Ευρυδίκη Μπερσή Maxence Peigne Nico SchmildtHerald SchumannΕυρυδίκη ΜπερσήMaxence PeignéNico SchmidtHarald Schumann
